“Juntos podemos construir un mundo donde el cáncer no signifique más vivir con miedo o sin esperanza”. – Patrick Swayze

La prevalencia de cáncer es sustancialmente elevada y relevante en la actualidad y sus cifras continúan en aumento. Cada vez es más frecuente encontrarnos con algún caso de cáncer dentro de nuestro círculo social más cercano, así como la posibilidad de convivir con personas que lo padecen. En EEUU, se estima que para 2018 serán diagnosticados 1.735.359 casos nuevos de cáncer y que 609.640 personas morirán por la enfermedad. En 2017, los casos estimados de cáncer en España fueron 228.482 y se prevé que para 2035 habrá 315.413 nuevos casos.

En una enfermedad en la que culturalmente lo primero que se nos viene a la mente tras su mención, simple recuerdo o, en el caso del propio paciente, tras su diagnóstico es el compromiso de la vida, todos podríamos caer en el pensamiento de que la temática del blog que aquí se expone es de importancia cuestionable o secundaria, pues “en un paciente con cáncer, a priori el dolor es lo último que importa”. Y es que esta consideración por parte del paciente, terapeuta, cuidador y familiares, o de la sociedad en general, podría ser incluso el principal problema o error para un abordaje óptimo del dolor asociado al cáncer y, por tanto, en la atención integral del paciente que sufre este problema.

Visto desde otra perspectiva, en una sociedad actual en la que existe un aumento importante de las tasas de prevalencia de cáncer y en la que la esperanza de vida de las personas con cáncer ha aumentado considerablemente debido a los avances médicos, científicos y tecnológicos ¿Realmente es importante, tanto para el paciente como para sus familiares, personas allegadas y cuidadores, así como para la sociedad en general, el manejo del dolor, la mejora de la funcionalidad en las actividades cotidianas y un aumento de la calidad de vida de las personas con cáncer?

Una revisión de 52 estudios encontró que el dolor afecta al 59% de los pacientes con cáncer, al 64% de los pacientes que padecen una enfermedad en estadio avanzado o metastásico y al 33% de los supervivientes después del tratamiento, siendo en más del 30% de los casos de intensidad moderada a grave. A pesar de ello y de la existencia de intervenciones eficaces, hasta en un 50% de los casos el tratamiento resulta insuficiente para el dolor del paciente y en más del 70% de las personas con cáncer avanzado se espera que tengan dolor hasta el final de sus vidas, junto a otros síntomas concurrentes e interrelacionados como son la fatiga, los trastornos del sueño, la pérdida de apetito y/o la ansiedad.

Pese a este oscuro panorama, el tratamiento y cuidado continuo convencional contra el cáncer está cambiando. Más allá de las intervenciones habituales e iniciales, como puedan ser la radioterapia o quimioterapia, se aboga por incorporar un amplio rango de estrategias, tanto farmacológicas como no farmacológicas, en el Automanejo de la salud de las personas que lo padecen. Entre tales estrategias se encuentra el Tratamiento del Dolor.

¿Y en qué consiste el automanejo mencionado? ¿Cómo se aborda el dolor en pacientes con estas características?

El automanejo o autogestión hace referencia a un paradigma centrado en la capacidad del paciente de convivir con una enfermedad crónica, lo cual incluye no sólo tratamiento, sino la promoción de cambios físicos, sociales y de estilo de vida. Un aspecto trivial en la autogestión efectiva consiste en la construcción y mantenimiento de una fuerte sinergia entre los profesionales de la salud, los pacientes y sus cuidadores y familiares. Ahora bien, las intervenciones de autogestión están bien establecidas para otras enfermedades crónicas como la artritis o la diabetes, pero son relativamente incipientes en personas con cáncer, pese a su importancia.

En el tratamiento del dolor, considerado hoy día como problema de salud con entidad propia y no como síntoma, la autogestión también juega un papel fundamental, siendo crucial la promoción de cambios comportamentales tanto por parte del terapeuta como del paciente. Tales cambios se reflejan en la rueda de Michie et al (2011), cuyos autores desarrollaron para describir precisamente las intervenciones dirigidas a modificar las conductas relacionadas con la salud integral o global.

blog juan Lovell et al/ Journal of Clinical Oncology 2014; 32(16): 1712-20

En esta rueda se especifican las 9 funciones esenciales para el logro de los mencionados cambios conductuales, entre las cuales se encuentra la educación. Además, se hace mención a las 3 condiciones principales que se deben dar para ello y fundamentales en toda educación para la salud, incluida la referente al dolor: capacidad, oportunidad y motivación.

¿Por qué la Educación en Dolor? ¿Qué se recomienda para llevar a cabo una educación efectiva en pacientes con dolor asociado a cáncer? ¿Qué aspectos se han de tener en cuenta?

Además de todo lo expuesto anteriormente, existe un cuerpo convincente de evidencia de la eficacia de las intervenciones educativas en la disminución de la intensidad del dolor asociado al cáncer y, en menor grado, de la interferencia del dolor, es decir, la influencia del mismo sobre el desarrollo de las actividades de la vida diaria. De hecho, la educación del paciente parece ser más efectiva que algunos fármacos coanalgésicos y tiene efectos adversos insignificantes. Tanto es así, que la mayoría de las guías clínicas recomiendan la educación en todos los pacientes con dolor asociado a cáncer como componente núcleo de su abordaje.

Lovell et al. (2014), en su artículo, describieron teóricamente cómo debería ser desde su perspectiva la educación en dolor, y la definieron como “la facilitación del cambio de comportamiento identificando los valores y fortalezas centrales de la persona, transformando sus metas en acciones y usando objetivos específicos y estrategias a medida y soporte para ello; basándose en la relación clínico-paciente y en el empoderamiento del paciente, este enfoque tiene la capacidad de provocar el cambio a través de las funciones no sólo de la educación, sino también de la persuasión, el entrenamiento, modelado y habilitación; ofreciendo así una intervención integral del paciente para mejorar la evaluación del dolor y la superación de las barreras a través de un cuidado centrado en la personay basado en la evidencia”.

Los mismos autores hacen mención y desarrollan 4 principios básicos que la evidencia sugiere abordar ante cualquier intento de educación del paciente con dolor por cáncer, los cuales se correlacionan y retroalimentan entre sí. En resumen, y con el feedback de las recomendaciones abogadas por otros autores, estos principios se basan en:

1.- Evaluación, educación y manejo del dolor centrado en la persona.

Referente a la necesidad de un abordaje integral y holístico del denominado “dolor total” de la persona con cáncer, debido a la naturaleza multidimensional y subjetiva del mismo y en consideración de los factores físicos, psicológicos, sociales, económicos y culturales que lo influencian. Y es que “los pacientes son considerados con razón expertos en su propio dolor y el autoinforme constituye el gold estándar para determinar todas las dimensiones del mismo”.

El marco desarrollado por Michie et al. (2011) apoya la conceptualización de la educación del paciente como coaching en lugar de como un transferencia unidireccional de conocimiento terapeuta-paciente, una idea que está en auge en la literatura del dolor asociado al cáncer y su abordaje.

Se aconseja además que la educación tenga lugar durante todo el tratamiento activo y seguimiento, así como llevar a cabo una continua reevaluación de la compresión y transición hacia una nueva cognición acerca del dolor y su automanejo, junto a la entrega de materiales escritos, vídeos y grabaciones de audio como autoayuda. Existen para ello numerosos recursos online y gratuitos en la web de diferentes asociaciones y sociedades como: American Cancer Society, American Society of Clinical Oncology, Breast Cancer Research Foundation, Change Pain, Mcmillan Cancer Support, entre muchas otras.

2.- La educación como componente de la comunicación y relación integral terapeuta-paciente.

Las personas con cáncer a menudo atribuyen el dolor a la progresión de la enfermedad y lo experimentan como “síntoma” útil y necesario; se encuentran catastróficas e impotentes, con miedo, ansiedad, depresión y sentimiento de autoculpa; subestiman la importancia del dolor por el shock que supone un diagnóstico de cáncer; están mal informados en relación a los efectos secundarios de los analgésicos, adicción y tolerancia, presentando falta de adherencia a los mismos; etc.

La comunicación terapeuta-paciente debería dar significado y sentido a todas estas cuestiones y, en definitiva, al proceso que está viviendo la persona, así como reestructurar las ideas y creencias personales en torno al dolor, generando una sensación de control sobre lo que a priori parece abrumador.

Esto puede resultar complicado y desafiante, pero a la vez constituye un proceso terapéutico y divulgativo en el que el respeto y la confianza son elementos cruciales para el éxito.

Por otro lado, existe evidencia de que iniciar la comunicación con el paciente a través de una entrevista motivacional en personas con dolor por cáncer parece tener una mayor efectividad que la educación por sí sola.

3.- Empoderamiento del paciente.

Diversas publicaciones han demostrado la necesidad de empoderamiento del paciente para la consecución de mejores resultados clínicos finales, pues se sabe que la pérdida de control es especialmente perjudicial en personas con cáncer y dificulta el afrontamiento del dolor asociado al mismo.

Es el paciente quién debe tomar las riendas y adoptar una actitud activa durante el tratamiento, pero sigue siendo responsabilidad del terapeuta promover y maximizar la eficacia del autocontrol por parte del propio paciente, los familiares y cuidadores mediante la información, el apoyo y los recursos necesarios, y en base a unos objetivos SMART identificados por la persona y con el apoyo de su círculo social más cercano y de un equipo multidisciplinar.

4.- Educación en Dolor del paciente con cáncer como parte de la atención integral estándar.

A pesar de las recomendaciones para la educación del paciente rutinarias presentadas en numerosas guías internacionales, su implementación permanece variable dada receptividad de los pacientes; los recursos disponibles; el conocimiento, actitudes y creencias de los profesionales de la salud; y las políticas, procedimientos y otros factores del sistema, que apoyan o disuaden, entre los que se incluyen tanto a los pacientes como a los cuidadores.

No obstante, Lovell et al. defienden que “la incorporación de la educación en dolor del paciente en la atención estándar podría considerarse para mejorar la oportunidad y la motivación mediante la reestructuración del entorno clínico a uno que promueve una asociación y garantiza que la atención continúe centrada en las necesidades del paciente a través del tiempo”, y este punto de vista parece ser coherente con todo lo expuesto hasta el momento.

En resumen, ponemos de manifiesto la importancia de la Autogestión y el Abordaje del Dolor en pacientes con cáncer en términos de mejora de la salud, funcionalidad y calidad de vida en general; y de la Educación en Dolor como núcleo fundamental para ello. En relación a la educación, destacamos no sólo su eficacia contrastada en la disminución de la intensidad del dolor y su interferencia en las actividades de la vida cotidiana, sino también en la adherencia al tratamiento global del mismo y a otros enfoques de intervención que forman parte de su abordaje integral como son la farmacología o el ejercicio.

Sin embargo, dada la naturaleza subjetiva del dolor y las vivencias individuales asociadas, quien verdaderamente debería determinar la relevancia de su abordaje en el cáncer es el paciente, a través de medidas de autoinforme o investigación cualitativa, cuyo estudio sería verdaderamente interesante.

A su vez, nos gustaría mencionar la importancia de la necesidad de profesionales especializados, así como del apoyo de un equipo multidisciplinar, para todo lo aquí expuesto, pues en los pacientes con cáncer entran en juego múltiples y diversos factores de difícil control y manejo, y se requiere de amplio conocimiento, formación y experiencia.

 

Juan Montaño Ocaña.

Fisioterapeuta. Miembro del Grupo de Investigación Dolor Musculoesquelético y Control Motor.

BIBLIOGRAFÍA:

  • Michie S, van Stralen NM, West R. The behaviour change wheel: A new method for characterising and designing behaviour change interventions. Implementation Science. 2011; 6:42.
  • Martin MY, Pisu M, Kvale EA, Johns SA. Developing effective cancer pain educations programs. Current Pain and Headache Reports. 2012; 16(4):332-42.
  • Novy DM, Aigner CJ. The biopsicosocial model in cancer pain. Current Opinion in Supportive and Palliative care. 2014; 8(2):117-23.
  • Lovell MR, Luckett T, Boyle FM, Phillips J, Agar M, Davidson PM. Patient education, coaching, and self-management. Journal of Clinical Oncology. 2014; 32(16):1712-20.
  • Adam R, Bond C, Murchie P. Educational interventions for cancer pain. A systematic reviews with nested narrative review of randomized controlled trials. Patient Education and Counseling. 2015; 98(3):269-82.
  • Estadísticas del cáncer [Internet]. EEUU: Institutos Nacional del Cáncer; c2018 [citado 14 Ago 2018]. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/naturaleza/estadisticas
  • Las cifras del cáncer en España [internet]. Madrid: Sociedad Española de Oncología Médica: c2018 [citado 14 Ag 2018]. Disponible en: https://www.seom.org/es/noticias/106525-las-cifras-del-cancer-en-espana-20

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